い…行けるかなぁ 【1日目】 | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。



長男が今の医学では治らない病気…





いわゆる 


難病と闘っています。






長男の病気は…

骨髄性プロトポルフィリン症






病気のこと。簡単に説明は…

これ→ ポルフィリン症とは……~その1~





先日のシルバーウィークの前半に…




長男の病気がわかる前に家族で行って、とっても気に入っていた



篠島



家族旅行してきましたウインク





しかし!!



数日前からの天気予報では…






台風発生!





日本へ接近中!!!?






で、しかも…






秋雨前線停滞中ガーン




どうなる!?久々の家族旅行…






旅行日程全て雨☔確定か!?







って思っていたのに実際は……








フェリーに乗った時は⇩



予想通り時化ってますね~(´-﹏-`;)









でも、宿についた時は…









雨は上がってます✨







ってことで…








海水浴&浜釣り(๑•̀ㅂ•́)و✧




曇りですが、紫外線の反射は半端ないので
長男の服装は…





ロンT&ジャージ&手袋&フェイスガード&帽子


でした。(ほぼ、部活と同じ格好)







そして、希望通り浜釣りを。







9月中旬ですが、気温は26℃ぐらいあったので…







夫と次男は…







泳ぎましたニヤリ









9月の篠島は海水浴と、浜釣り一緒にできますキラキラ





えっ!?




危険じゃないの??





クラゲは??





ほかのお客さんに迷惑じゃ…





って、思いますよね。





でも…






こんな状態なんですっっ!!!!



そして、9月1日から浜釣り解禁キラキラ



8月いっぱいは海水浴のみです。


気になる方は確認してね。







しかし…



泳ぐ人はうちの夫と次男だけ。





クラゲは全く見かけませんでした。







気になる釣果は…


鱚(キス)4尾、鯛(タイ)1尾でした。

長男が鱚3尾、鯛1尾。
次男が鱚1尾。






親は…坊主(╥ω╥`)







まぁ、子供たちの竿に餌を付けたり、釣り糸の絡まりをとってあげたりしていたから釣れなかったんだけど。

(言い訳だけど…)








釣った魚は…宿の方にお願いしまして、



美味しい煮魚になりましたルンルン




他にもたくさんの海の幸ラブ


これはお刺身の盛り合わせ~
新鮮だからとっても美味しかったピンクハート



エンガワ…日本酒が欲しくなる💕







長男いつもに増してガッツリ🍚🍚🍚

他も🍚🍚はいただきましたキラキラ





お櫃で、ご飯お替わりしまして…





それも完食したので、宿の方ビックリされてました💦💦






たっぷり遊んだ家族旅行1日目。





2日目、天気どうなる!?







相変わらずのノープラン…💧








2日目へつづく。






過去の病気についてのブログ


これこれこれこれこれこれこれ
長男の病気の始まり

ポルフィリン症とは……~その1~

これってなんの病気なの?~えっ!?誤診!? その1~

小学生生活では ~えっ!?誤診!? その2~

家族での趣味 ~えっ!?誤診!?その3~

息子が不治の病に ~えっ!?誤診!?その4~


もう一年