外泊してみた。

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5月22日（火）

5月は世界メラノーマ月間です。

着々と退院にむけ準備が進んでます。

退院後、1週間の間にどんなサービスを入れるかの全員カンファレンスがありました。

その前に自宅に一泊してみては？

何が足りなくて何が必要か、すこしわかるかも。

そんな感じで先週外泊してみました！

今回は1泊なので点滴は行く前に新しくして戻るまで何もしなくてもいいようにしました。

なので激オモッ！！！

今回は介助母1人では厳しい荷物。

課題です。

しかも外暑い！

前の週外出した時は真冬のようだった…

なんじゃこりゃ〜

家では寝るまで窓開けてた〜

ミドリが綺麗。

下の売店みたいなとこで売ってるメロンパンも食べて、お昼はにゅうめん、夜は薬の時間があるからお先にできたやつをちょいちょい頂きました。

朝はスイカ！ダイスキ！

病院よりたくさんたべたかも。

1週間、なんだかんだサービス入りますね！！

計画段階でまだ審査があります。

なんでもできる手続きは早めにやるべし！

あ、ちなみに銀。

うう、可愛い〜

やっぱり誰ですか？って態度！！

プンプンだよ、銀たん。

ヤツの目は、私の母にくぎづけー

今は1番お世話してもらってるからね。

でもズルーイ！！

ありがとう、しかない。

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5月20日（日）

5月は世界メラノーマ月間です。

メラノーマを知る・学ぶ・聞く、いかがでしたか？

先週の開催から、早一週間たってしまいました。

国立がん研究センター中央病院より山﨑先生、高橋先生、がん研究会有明病院より堤田先生、大阪国際がんセンターより爲政先生、本当にありがとうございました。

また、共催の希少がんセンター、関係スタッフ、オンコロのみなさんありがとう！

そしてそして、お休みの中、またお仕事中にも関わらず来てくださった看護師さんや皮膚腫瘍科の先生方。

何かお役に立てたでしょうか？

80人をこす参加者のみなさん、長時間お疲れ様でした。

沢山の質問は、おのおのもきっと参考になることかと。

遠方からもありがとう！

お茶会してないから久々の再会にボロボロ泣いてしまいました。

初めましての方が何人も手を握り会を作ってくれてありがとう、と言ってくれました。

私達のやって来たことは、ゆっくりではあるけど無駄ではなく、やっててよかったなと思える1日でした。

途中、くたびれてしまい病棟へ戻っちゃいました。

最後までいてお見送りするつもりだったんですが…

むねーーーん！

ごめーーーん！

また、あいましょう！

わたしのカラダはあんな感じですが、気持ちは元気です！

もちろん来年もやります！

初めての。

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5月9日（水）

放射線がおわり、5日からダブトラ再開！

以前よりのむのが早く、上手になった！

そんな中、進めていた外出計画。

そう、初めての外出です！

朝バタバタするだろうと、前日のカラダ拭きの時には外出着に着替えてました（笑）

ちょっとギリギリだったけど、車椅子のレンタルと福祉タクシーの予約も、家の片付けやベッドの搬入も家族が色々準備をしてくれました。

私は年齢的に介護保険がつかえないので、今は実費になります。

父母が迎えにきて、点滴ぬいて、お薬飲んでいざ出発です。

新しいおうちの前には、旦那さん、家の中には妹と銀が。

ちょうどみんないれたのはよかった。

外がクッソさむかった！

びっくりした！

『ただいま』

『おかえり』

うれしかったなー

数ヶ月前は自宅に帰るのあんなに不安だったのに。

妹が健康診断あるから急いで家族写真とった。

銀はちゅーるでつって。

銀をだっこしてちょっと泣いたけど、あっちは知らない人感強いな〜（笑）

早く退院してずっと一緒にいないとね。

ちゅーるにつられて誘拐されないでね？

昼ごはん、CoCo壱食べたくて皆んなで注文。

待ってる間に、ベッドの試し。

移乗は、シーツで大丈夫！

こちらも問題なさそう。

玄関が5cmくらいたたきと段差があって、車椅子の後転防止ストッパーがちょい引っかかる。

私の車椅子は自走じゃないしウィリーできないの。

要考察。

CoCo壱調子乗って結構たべてしまった。

いつも果物くらいしか食べないのに…

時間はあっという間にすぎ、サヨナラ時間。

車酔いとか疲れとか、いや主にカレー食べすぎのせいだな。

胃がびっくり！

車中＆病院ついてからちょっとケロりました。

なんか私オトナなのにはしゃいじゃって。

調子にのらない、お腹に優しいものをたべ、休んでから帰らなきゃだわ（笑）

良い気分転換になりました。

やっぱりお家が、家族の近くがいいね！

”5/12（土）ワールドメラノーマ月間企画！！”

直前まで、申込みOKです。

メラノーマの勉強会！

患者会の方もそうでない方も沢山の方にお会いできるの楽しみです。

全国各地からありがたい。

頑張んなきゃね！！

カロナールくんにあやまるわ。

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4月29日（日）

先週のCTで腸骨の転移がおおきくなってると。

熱もそのせいかもしれないが、ダブトラそこだけ効きません。

放射線をあてて進行がとまるか分からないけどやるっきゃない。

腰あたりも痛み感じないから本当なら痛いのかも…

頭の骨の転移の時もだけど、わたしの骨転移は骨から外と中に大っきくなる。

つーことで、月曜朝でダブトラストップ。

休むと胸膜転移が大きくなる心配が前回の教訓。

今までで最短の1日半の休薬で放射線開始。

25日から5日間。

休薬の期間は先生によって違うよ。

2週間〜1日半で決まりはない。

今は連休中なのでおやすみ。

あと1、2日だけ。

熱はでてから下げるとカラダがシンドイ。

なので1日4回カロナールに変更。

カロナールは効かないイメージだったから、いつもの解熱剤が経口になるとカロナールですよって聞いてビックリ！

めっちゃ熱さげるじゃん！

カロナール、今までごめん！

12日のメラノーマの勉強会、行くつもりでいます。

すごくたくさん申し込みがあり、ありがたい！

どんな姿でも前を見るしかないよね！

12日、会いましょう！！！

突然食べたくなるものがあります。

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4月22日（日）

ダブトラ再開してます。

熱が上がってきてひたすら寒い、アチアチになったら解熱剤でさげる、また寒くなる…

繰り返し。

細胞診はたぶん腫瘍。

抗生剤の点滴はじめて熱も落ち着きを見せました。

それでもでたり…

ステロイドを40mlにあげて、熱はでなくなり、今減らし中。

こないだずっと食べたかった

マンゴーパッションティーフラペチーノ

を溶けちゃうかも〜という中で買ってきてもらいました。

甘くてさっぱり冷たくて大満足であります。

今は限定のストロベリーベリーマッチフラペチーノですが、甘すぎ。

退院したらバイタミックスで似たようなの作ってくれるそう♪

氷とマンゴージュースかな。

マンゴーなこの日は、リハビリ終わりに食堂に置いてもらったので、いとこのちびっ子に会えました！！

病室だと会えないからね！

去年のRFLぶり、うれしい！

退院の準備はお家、行政ともに着々と準備進めてます。

連休あるし、なんか色々手続きあるし、なかなか進まないもんです。

5/12（土）ワールドメラノーマ月間企画！！

今年もあります。

日が迫ってます。

こっちで告知してなかった！

ワールドメラノーマ月間！

昨年のようにメラノーマの専門医を招いてメラノーマを知り、最新の情報を学ぶ講座を開催します。

 今回の講師は、国立がん研究センター中央病院より山崎先生、高橋先生、がん研有明病院より堤田先生、大阪国際がんセンターより爲政先生をお迎えします。 

メラノーマを広く知っていただき、早期発見・早期治療につながればと、また現在治療中の患者さんには最新の情報をお届けできると、スタッフも期待しています。 

ミート・ザ・エキスパートでは４名の専門医に直接質問できるチャンスです！ 

事前に頂いた質問より優先的にお答えいただきますが、当日も質問は受け付けます。 

お時間のゆるす限りお答えいただきましょう！！

お申込み開始してます！

詳細やお申込みは

コチラ

から！！

私も参加できるようがんばります！！

絶対行くぞー！おー！

ラムネすき？？

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4月10日（火）

ラムネ、大すきーーー

特にコレ。

旦那さんに買ってきて！

ってお願いしてから、アンパンマンとかなんかいろいろラムネがやってくる。

さて、先週の火曜日からダブトラまた再開しました！

しかしまたまた高熱続き。

38度くらいじゃ熱出た気がしないくらい、慣れてしまうもんなのかな。

でもね、熱出た時さむけするときはあっためるべし！

ひたすら電気毛布有効なり。

さむけがおさまると、だいたい39度か40度超え！

したら氷枕でひたすら冷やす！

冷えピタも有効ね。

そんなこんなで週末撮ったCTで右の腸骨ふきんの筋肉に何かがあると。

腫瘍なのか転移なのかわからないと。

えーん、また…

週明けて昨日IVR室にてちょっととって検査。

ただ今結果待ち。

たぶん腫瘍。

てかIVR室すごいよね！

50インチ、もっとあるかな？くらいのモニター？いやありゃTVかな？におっきく、エコーとかエックス線透視とかCTとかリアルタイムでうつる、みたいな。

（詳しくはよくわからんのです！）

カテーテルの時もポートの時も痛いと寒いとかやな思い出…

今回はウトウト薬が効いてほとんど寝てる間に終わった。

むむむ。

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4月1日（日）

もう4月とは驚きです。

いや、ほんとまじで。

先々週、採血で筋肉が壊れた時に上がる数値がぐーんと高くて。

翌日の採血もさらに高く。

ダブトラの副作用である

横紋筋融解症

の疑いもあるから一旦ダブトラをお休みすることに。

その前に胸には効いてるだろうし造影CTとっとこーとなりました。

すると、なんという事でしょう！！！

ポート付近に小さな血栓

血栓コワイ…

こちらは詰まると肺塞栓とかでくるしーらしく。

死んじゃうこともあるからね。

直ぐに血栓溶かす点滴をin。

このまま週末突入でした。

ところが土曜日、午後から背中がカユイ。

体がかゆいことは乾燥などよくあったのできにしなかったんです。

翌朝、腕や手指、ひらもかゆい！

よくよくみるとぽこぽこシマになり、こりゃ

蕁麻疹

かゆい！

指とひらはかくと痛くてパンパンに腫れちゃいました。

しかしこの日は土曜日、担当の先生はおらず当番でいた皮膚科の先生に診てもらいましたよ。

原因はわからんが、かゆみ止めのを出してもらいぬりぬり。

だがしかし！

次から次へと皮膚を移動するみたく現れる蕁麻疹。

かかなくても出てくるってどーゆーこと？？

首肩背中脇もでるからその辺りは看護師さんに塗ってもらいました。

ありがたやー

足にも出てたみたいだけどかゆさがわからないからまだ良かった。

顔はマダラに赤くなるだけだし、お腹や胸はでなかった。

どーにもこーにもかゆいまま、土日をのりきり月曜日の回診でかゆみをうったえました。

タイミング的には血栓とかす点滴だからと、別の薬に変えました。

血栓とかす点滴やめてもその日はもうずっとかゆくてねらんない！

翌日かゆみのほうも、飲み薬だしてもらいました。

したら、てき面！

だがしかし！パート２！

謎の熱が続く…

ある日寒気と共にぐんぐんあがり、39度台へ。

両腕から血をとって培養してバイキンが居ないかしらべつつ、抗生剤も点滴。

下がって来ました、はい今です。

ふぅー長らくお付き合い頂きありがとうございまーす！

そうそう、念願のICE BOX食べれました！

この辺りでは3月からだと友人が調べてくれて、家族にコンビニやすーぱーを探してもらいました！

病院のコンビニに置いてくれたら良いのにな〜

熱だ！熱だー！！

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3月19日（月）

昨日元気っぽいブログ書いといて、なんですがまた熱が出始めました。

寒気は手がつめたくて眠れないし、悪寒の時は全身の筋肉がガタガタしてしんどいし…

上がってる時はひたすらサムイ！

解熱剤いれて下がりだすと汗かくしとにかく暑い！

土曜日の夜中はステロイドを減らしたせいかな？と思ったけど、戻しても昨日熱でたし…

しばらく続きそうな予感…

お薬効いても、副作用って嫌ですね

今は平熱なので大丈夫です。

母から送られてくる銀が可愛い。

これは珍しくかっこいい！！(๑˃̵ᴗ˂̵)

め、きれい〜