ご無沙汰してます(⌒-⌒; )

Ameba開かなさすぎて

アプリの仕様が変わりすぎていて

戸惑ってます（笑）

ログインしなさすぎてパスは忘れるし…（笑）

SNSからすっかり離れていたのか？

というと違って

Instagram、Facebookでは更新をしていました

amebloは

ひょっとしたら前回から一年以上経つのかな

我が家の近況

長男の大学進学

次男の高校進学

三男の中学進学

と3回卒業式と入学式がありました\(◡̈)/

四男は5年生(º ﾛ º๑)

みーくんは3年生に

子どもの成長は

振り返ると瞬きしてる間のようで

ほんとに早いです

入学前に山盛りの書類をやっつけたから

もうないと思ってたのに

倍の書類を持ち帰ってきて( ´;ﾟ;∀;ﾟ;)ﾝﾌｯ

泣きながらやっつけました（笑）

1型糖尿病フォロー

三男は中学進学にあたり

体制を一から築かなければならないので

少し早めに動き

入学式前に学校で面談も終え

小学校の時と同じように出来るよう

体制を整えて頂きました

1型糖尿病の知識のある人が居ないので

病気の説明も一緒に

細々としたことは本人と直接話をして決めていってくださいとお願いしました

クラスメイトには

①病気の治療の為に機械をつけていること

②繊細でとても高価な機械なのでみなさんにも身体の一部として大切にしてほしいこと

③低血糖症状が出たときは助けて欲しいこと

3点のみ伝えてもらいました

これはどう伝えれば良いかと

お兄ちゃんたちからアドバイスがあり

母ちょーダメだしをくらって(　▽|||)

簡潔になりました（笑）

成長期なので

すご〜くヘモグロビンA1cも上がってしまい

あまり良くないです(⌒-⌒; )

打っても打っても下がらない〜

インスリンポンプを導入して一年になりますが

こちらは軌道にのり一応順調です

みーくんの現状は

昨年末から精神症状と認知症のようなこと

嚥下の低下などあり

主治医から退行が始まったと言われました

７日の神経科受診の様子です

Instagramと同じものをコピペです（笑）

発作の回数の確認があり

早々に次の予約と

お薬を出してしまいたい主治医

聞かないと薬をどうするか判断も出来ないし

お薬はどうしますか？のところで

お聞きしたいことがあると食い下がりましたが

質問の途中で

「他に患者さんが待ってる」の一言で強制終了

発作の回数

強直発作が週8回くらい

転倒する発作（強直発作だと思うが）

学校、家でそれぞれ週3回くらい

嚥下について

水分にトロミをつけました

咽せることが減りました

食事の形態を少し落としました

（これは主治医の耳に届かず…やはり嚥下機能は低下してるねと一人でモチャモチャ言ってた）

主治医に質問したこと

①退行について

脳性麻痺は進行性ではないですよね

整形の先生に脳性麻痺は進行性ではないので退行は起きないはずだと言われましたが、

どうして退行が起きるのですか？

脳の中で何が起きているのですか

萎縮や神経伝達物質の減少とかあるのですか？

A.脳性麻痺は確かに進行性ではないが、てんかんがコントロール出来ていないからそれとは同じにならない、比較にならない

雅くんは発作が毎日ある

常に小さな異常波がバチバチと出ていて

発作のたびに脳の中で傷を増やしていく

毎日発作があるということの脳への影響は大きい

お母さんも聞いたことがあると思うけど

ウエスト症候群やレノックスの子なんかと

同じことが起きているんだよ

そういう子たちも

発作の頻度が少ないと影響はあまり起きないが

同じように毎日発作がある子なんかは

発達の退行、停滞が起きる

脳の萎縮が起きてるとか神経伝達物質が少なくなってるとかそういう事ではないな

てんかんの影響が大きい

それに尽きる

②医療ケアが必要になる確率

前回受診時に中学生くらいになったら考えないといけなくなると言われた、胃ろう、吸引、気管切開になる確率はどのくらいありますか？

A.今後一年くらいでどの程度まで落ちるのかそれで大体の予想がつくだろう

何%とかで測れるものじゃない

経過を追うしかない

実際嚥下は低下してるよね

それがどこまで低下するかもあるし

この一年で殆ど変わらないならあまり必要ないかもしれないし

急激に落ちるようなことがあったら早々に考えることになるだろう

ずーっと大丈夫できていても急にガタッとダメになる子もいる

それは分からないんだよ

トロミをつけてても

咽せるようなことが出てきたり誤嚥性肺炎を繰り返したり

固形物は水分よりも誤嚥しにくいのだけども

固形物で咽せたりと出たてきたり

食べたものを詰まらすなんて事が増えてくると口から食べることのリスクが高くなるので考えないといけなくなるね

今すぐどうこうって話ではないから

③ぼーっとする発作がメインでしたが、強直、転倒する発作がメインになったのは、ぼーっとする発作のコントロールついたと見るのか、悪化したとみるのかどちらですか？

A.確かにぼーっとする発作のコントロールがついたとも考えられるが、それより発作がハッキリしてきた、発作が強くなった

これまでの経過をみても悪化したと見る方が自然だ

良くなっている印象はない

④リハビリ負荷量、学校生活の負荷量は？

リハビリ等で負荷をかけると発作が起きるがある程度負荷をかけなければ運動機能を維持向上させることはできない

発作が出ない程度にした方が良いのか、ある程度出るのは覚悟で負荷をかけることはメリットの方が勝るのか、デメリットの方が大きいのか

どのように調整した方が良いですか

A.動かないとどんどん動けなくなるから多少発作が出たとしても、例えば療育センターとかでリハビリで1時間やるとかその程度は続けたほうがよい

負荷量に関してはそこはお母さんの匙加減になってくるよ

ただ2時間、3時間はやる必要はなくプラスに働かないからやめた方がよい

学校生活では、マラソンやプールなど負荷の高いものはやめた方が良いね

⑤大人の方のように発作の時の頓服はありませんか？

A.頓服はあるにはあるが、発作の時に飲めるかどうか嚥下が落ちてきているのでお勧めできないな

リスクが高すぎる

ダイアップじゃなければエスクレなら出せる

エスクレは失敗するので

ということでダイアップが良いねとのことに

薬はトピナを効果なしとしてゼロにします

次の薬の候補は使っていないテグレトールかラミクタールあたりになる

今回はそのままで大丈夫かな

精神症状、認知機能低下の話は話すタイミングを頂けませんでした

脳波のオーダーが出て、夏休みくらいに受けてもらえば次の受診までに見ておくよ

やっぱり体調の記録だけは紙に書いて渡した方が良さそうでした

こんな感じでございます(⌒-⌒; )

またamebloも更新して行けたらなと

過去記事も公開に戻していこうと思います