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37歳の私と夫、小学校3年生の長女こっ子、3歳の次女ぴよ子の日常をブログにしています。
3歳のぴよ子は脳の病気のため、知的障害があり、療育手帳を取得しています。
私は2017年8月にバセドウ病を発症し、メルカゾールで治療中です
5歳のぽにぽにさんと2歳のきゅーぴーさんの楽しい日常をナイスな絵でお母さんが描かれているブログです。
その中で、こんな記事がありました。
ウィリアム症候群のぽにぽにさんが受けている音楽療法に、妹のきゅーぴーさんはある時点から参加できなくなってしまい…というお話です。
音楽療法はぽにぽにさんが受けているものなのできゅーぴーさんが受けられないのは仕方ないのですが、2歳のきゅーぴーさんにそれを理解するのはまだ難しい…
駄々をこねることもないお利口さんなきゅーぴーさんですが、ちょっと寂しそうな顔を見て私もきゅんとしました
障がいのある子供のきょうだい児さん…
やっぱり寂しい思いをさせたり我慢させてしまうことも多いのかなあと思います。
うちも普段はこっ子が学校に行っているときにリハビリを入れますが、夏休みなどの時はどうしても連れて行かなくてはいけない時があります。
こっ子は小3ですが、1人でのお留守番をすごく嫌がるので…
リハビリは小学生以上は同席可なので、こっ子もリハビリ室の片隅で遊んだり宿題したりして待ってくれています。
時々リハビリの先生が話しかけてくれると嬉しそうにしています
こっ子からしたら、ただ遊んでいるように見えるリハビリで、先生も優しくて、ぴよ子ばっかりずるいと思うこともあると思います
「えー、またリハビリついてくの〰？面倒くさいよー
」
」と言いますし…
普段の生活でも、なんせぴよ子の方が手がかかるので、ぴよ子ばっかりかまってもらってると思っているようです。
こちらもついついこっ子に申し訳ない、と思いがちです。
しかし！
よくよく考えると、ぴよ子だって、面白くもないこっ子の習い事や授業参観、運動会とかに付き合わされているわけで…
お互いさまな部分も結構あるのではないでしょうか。
障がいのあるきょうだいがいるから必ずしも損なわけではないと思ったり。
私自身、実は知的障害のある兄がおりまして。
親からはよく
「こっ子ちゃんの気持ちはあんたが一番わかるんだから、大事にしてあげて！」
と言われるのですが、私は兄がいるためにほったらかされて寂しかったという記憶はないんです。
むしろ健常な弟を親が溺愛し、そっちの方が寂しかったという…
おとーさん！おかーさん！頼むで！
と、言うわけで、障がいのあるなしに関わらず、我慢させがちな上の子には普遍的にフォローが必要かなあといううちの場合のお話でした。
大人になればまた別の「障がいのあるきょうだいがいることの難しさ」も出てくると思うのですが…
今はリハビリの後にこっ子が大好きなサイゼリヤでご飯食べたり、ぴよ子がこっ子の物を触りたがったら「これはお姉ちゃんの大切な物だからだめ！」とわざとらしく言ったりしてフォローしてるつもりです（え、足りない？）
「きゅーぴーもぽにぽにも
みんな一人一人がメインで主役で
サブじゃないんだから…。」
というぽにぽにママさんの言葉が胸にしみました。
今日の仕事終わりの自分へのご褒美
これ、私の中でヒットでした！
きなこと黒豆が香ばしく、歯ごたえがあって満足感あります
