お久しぶりです。

先日、娘の遺伝子を研究してくれていた病院から結果が出ましたと連絡がありました。

娘が亡くなった後、一度、研究結果が出たと連絡があって、行った記憶があったので、驚きました。

その時は今の医療では原因が分からないと言われた記憶が…。

それなので、ずっと研究してくれていたんだとちょっと驚きでした。

当時の先生は退職されているので、別の先生が引き継いで連絡をしてくれまして、本日行ってきました。

懐かしいなー

あの頃は常に頭の中がフルフルだった気がする…。

先生から言われた話を簡単にすると

①娘はミトコンドリア脳筋症でした。

②CoQ2に関わる部分に問題がありました。

③ミトコンドリアではなく核異常でした（母系遺伝ではない）

④私と旦那の遺伝子がそれぞれ一本ずつ欠損していて、その欠損した一本をお互いが娘にあげてしまい、欠損した遺伝子が二本揃ったことで発症した。

とこのとでした。

先生もミトコンドリア病はかなりな症例をみているのに、娘のパターンはなかなか稀と言われてしまい、今の医療ではやっぱり難しかったのかな…と少し胸がキュッとなりました。

新たに子どもが産まれるとき、同じ病気を発症する確率は四分の一。

そんなことも言われました。

確率論になるから、仕方がないんだけど、自分たちのせいで娘が早逝したんだと思うとやっぱりツラかったなぁ…。

だけど、原因が分かったことで、私たち自身も気をつけなくちゃいけないことも出てくるだろうし、次女にキチンと伝えるべきことも分かったから、コレでおしまい。

娘が亡くなってから７年半。

永かった…。

この週末は。。。

11月のおかあさんといっしょはドーナッツの曲🍩

初回から娘はお気に入りで、

１ヶ月間、ドーナツを食べたいと定期的に大騒ぎ

買っても良いんだけど、

しょっちゅうだとお金も掛かりすぎるし、

添加物やら糖分やら味がから気になって

そんなにはあげられない。。。

そんな中で、

この週末、何をしようかと考えながら戸棚をみてたら、

日切れ間近の強力粉が一袋

こりゃ大変だとレシピを開いて、決めました。

ドーナツづくり🍩

作り方は簡単。

材料全部HBに入れて、生地づくり。

ガス抜きして、一次発酵して、

成型して二次発酵して揚げるだけ。

(ちょっとめんどくさい)

生地を作るのは自動だから、

粉まみれになる心配もないし、

成型ならこの間、粘土もやってるから出来るはず

ということで、手伝ってもらいました

"まーるく広げてのばしてねー"

『むー、難しいよー』

３人でコネコネくるくるやるのはなかなか楽しかった

当たり前だけど、くるくるやるのが分からず、

一生懸命引っ張ってたりして、

でも、ちゃんと円形にしようとしてくれたりと、

頑張ってる姿が可愛かったー

ドーナツを揚げるのも見届けたかったみたいだけど、

さすがに火にかけた油の近くは駄目ということで退場。

とっても不満気でしたが、仕方がない

出来上がったのは少し大きめのドーナツ８個🍩

揚げ時間はそんなにないからか、

口当たりが軽くて、手で持っても油が付かない

さっくりもっちりで美味しかったー

娘も無心でたべてくれて、

作って良かったとしみじみ思いました。

娘はドーナツを食べたがる割に、実は甘いものが嫌い。

１口でごちそうさまってなってしまうけど、

テレビでドーナツをほぼ毎日見てると

定期的にやっぱり欲しくなるみたいで、

どうしようかと思ってたけど、

欲しいときにあげられて、ちゃんと食べられるかな。

お手伝いの幅が広がって、

一緒に色んなことが出来るようになった娘。

成長って早いなと思うけど、

この日々のなんでもないことをしっかり覚えておきたいな

日々成長

日々感謝

七五三

今年は数えで七五三の歳の娘。

やんちゃ盛りで着物は絶対に着られないから

写真やらお祝いやらは満年齢でやる予定の我が家

だけど、やっぱり七五三のお参りくらいは

今年やりたいな～なんて悩んでたので、

２週間前くらいから洋装を買い込んで行ってきました

お出かけすることを話しておくと、

自分のタイミングで着替えをすませて、

そのまま外に行こうとする娘。

『かかさん、早く～』

"まってまって、まだかかさん用意してない"

正装っぽいのは久々でしたが、

親バカ目線で見るとメチャクチャ可愛い

コレであとは大人しくしていてくれれば、

申し分ないんだけど…

そうは問屋がおろさない……

我が家の鎮守様にご挨拶して、

さぁ、写真撮影だ！と思ったら、

ま～大人しくしてくれないこと

お参りは慣れたもんでしっかり上手にすませたけど、

写真を撮ろうとすると逃げる逃げる🏃‍♀️💨

ふざけてるのが分かる顔でアッチコッチ逃げ、

写真撮るよ～と声かけても、

イヤだよ～っと笑いながら逃げる娘。

10分くらいやりとりすると、さすがにムッとして、

じゃあ良いよと突っぱねる私に対し、

慌てて追いかけ始めた娘でしたが、

写真撮ってくれないからもうヤダ！と

こんどは私が駄々っ子モード突入

しばらく旦那が見ていてくれたのですが、

娘もさすがに不安になったらしく、

駆け寄ってきて、ごめんなさいをしっかり言ってくれました。

大人げなくてごめんね

その後、社の方に家族写真を撮ってもらって

良いお参りが出来ました

そうそう。

写真撮影をお願いするときに

"フランス人形みたいですね～、可愛い"と

お褒めの言葉を頂きました

社交辞令なのは分かっていても嬉しい

夕食は手巻き寿司🍣

自分でも上手に巻いて食べられるようになったので、

大人は用意するだけで楽チン

気づけばこんなに成長してくれたんだなと

感動する日々

七つのお祝いまでは神様の子とは昔からよくいうけれど、

長女は神様に取り返されちゃったのかな～…。

次女はしっかり我が家で面倒見きりたいので、

日々神様方にご挨拶はかかせません。

どうかこのまま幸せに過ごせますように

日々成長

日々感謝

自宅でカラオケ？

最近、子どもあるあるですが、

お歌が大好きな娘。

大人しく遊んでるなと思ってたら、

急に歌い始めるなんて日常になってきました

そんな我が家ですが、

先日、オフハウスに目ぼしいものが無いかと

ウロウロしていたら、

急に娘が手にもって全く離さなくなったものがありました。

それが

お店で何なのか見せて貰おうとしても、

返されると思ってるのか、

ギャン泣きで離してくれず、

結局よく分からないまま購入

お値段330円

う～ん安いっ

アルコール消毒して、よくよく観察すると

電池を入れる蓋が何やらついてる

じゃあ、蓋を外して、

電池を入れて、

蓋を閉じて、

正面に何やら色々ボタンが付いてるけど、

コレはなんだろう

ポチっ

…。

喋った

っていうか、曲が流れた

コレ…。

カラオケじゃん

曲数でいうと15曲。

ちょうちょやABCの歌、大きな栗の木の下でなど、

子どもがよく歌うレパートリーから、

正面に貼られている絵の通り、

スイートプリキュアのOPなど色々入ってる。

マイクがちゃんとついてて、

主音量、マイク音量変えられて、

マイクは結構ちゃんと音が大きくなる。

音楽もぶつ切り等なくちゃんと遊べる。

コレ…。

330円……。

安くね

娘もおおいに気に入って、

購入後からずーっとカラオケ三昧

気づけば、

曲を流して、ガンガン歌って、とても楽しげな娘。

自分で欲しがった玩具って、

誰かに与えられるものと比べて、

本当にお気に入りになる傾向はあったけど、

今回のは本当に凄い気に入り方だわ～

(若干近所迷惑が心配よ…)

色々な楽しみを見つけて、

色々なことが出来るようになってく娘が羨ましい

一緒に沢山の楽しいを見つけて、

皆で成長していこうね

日々成長、

日々感謝

我が家の素敵空間

この１年、娘への課金が止まらない我が家。

長女にしてあげられなかった分、

どうしてもアレコレ与えたくなってしまうのは

少し考えもの。。。

でも、自分たちが子どもの頃に

欲しかったものや憧れていたものは、

娘を言い訳にして、ついつい集めちゃうんだよね

そんな我が家の課金結果を紹介していきますwww

①旦那が棚を加工して作ってくれたキッチンや

アンパンマンブロック＆トーマスの車

②ブロック詰め合わせ＆アンパンマン消防車

③レジカウンター＆買い物カート＆食材たち

④ボールプール＆アンパンマンアスレチック

今回の写真には取れてないけど、

滑り台単品や旦那手作りの砂場もあったり

お医者さんごっこやぽぽちゃん、アンパンマン掃除機、

かなりな数のぬいぐるみがいたりと、

遊び施設顔負けのアイテム数を持ってたりするwww

どれもこれも子どもの頃に欲しかったもの

こんなものがなくても子どもの発想力で

遊びは作れるし楽しめるのは知ってるけど、

一緒に遊んでて、やっぱり色々あった方が楽しい

最近のブームは買い物ごっこからのおままごと

やっぱり女の子なら一度は通る道だよね

『いらっしゃ～い』"くださいな～"のやり取りや

"お腹空いたな～"『ちょっと待っててね～』の

やり取りが幸せな日々

いつまで一緒にやってくれるか分からないけれど、

今のこの時間を大切に一緒にいっぱい遊びたいな

日々成長

日々感謝