ボクの兄ちゃんは、みんなと同じように暑い時に半袖を着れなくて、半袖で外へ出ていっぱい遊べない病気なんだ…
長男の病気の病名が解った長男小5の時、次男は年中。
これはその時の次男の言葉…
長男は今の医学では治らない病気…
いわゆる
難病と闘っています。
長男の病気は…
骨髄性プロトポルフィリン症
病気のこと。簡単に説明は…
ポルフィリン症とは……~その1~長男は部活頑張ってる。
たまには(もしかして、ブログでは初めてかも！？)次男のこと。
次男は外で元気いっぱい遊べない長男の代わりって言っても良いほど、
お外大好き！！
運動大好き！！
なので、身体は日焼けで真っ黒。
普段、長男がいる時は『兄ちゃんと一緒！』と長男のできることを一緒に。
でも、学校などでいなければ…
ガッツリ遊ばせます！(๑•̀ㅂ•́)و✧
こんな感じ。
じぃじも付き合ってくれてます。
この子(次男)も
将来的(今のところ)には色々あるの。
研究(されていれば)の結果が出れば変わってくる未来。
色々な人がいて、個性があって…
色々解かる医学の進歩。
とりあえずは
今、元気いっぱいお外で遊ぼうね！（笑）
私じゃ未来の答え出ないし。
長男の病気の始まり
ポルフィリン症とは……~その1~
これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~
もう一年