お久しぶりです。
紫外線に直接当たると大変なことになってしまう難病…
骨髄性プロトポルフィリン症
と診断されているけど、
病気に負けることなく大好きなテニス部に入ってる長男
の母親のともです。(自己紹介長っ（笑）)
いわゆる
難病と闘っています。
長男の病気は…
骨髄性プロトポルフィリン症
病気のこと簡単に説明は…
そして、どうして病名が解ったのか…
長男の病気の始まり
ポルフィリン症とは……~その1~
これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~
長かった…でも、ここから始まる。(~えっ！？誤診！？~その５)
今日は長男の採血。
結果は…
・AST…332h(0～40)
・ALT…362h(0～40)
・γ-GTP…550h(0～50)
・PP…1798
・ALT…362h(0～40)
・γ-GTP…550h(0～50)
・PP…1798
※()はこの病院での検査方法での正常値の範囲※PP…赤血球プロトポルフィリンの数値
※h…正常値より高いと付きます
かなり高いですね。。。
長男本人は
・遮光・日焼け止め・水分補給
は完璧に出来た！！
と思っていたので、この数値にかなり驚いていました。
夫もそうかな…
この数値の結果に打ちひしがれていました。(電話したので、声が沈んでいたかな)
でも、
私はこの結果は妥当だと。
思っていました。
だって、今までは食事制限していても陰で長男が食べたいものをコソコソ買って食べているのだもの。
じゃあ、制限は極力しないよ！！
と思って、食べたいものを食べさせました。
※おやつなど選んでくる時に一応脂質の低い→高いモノを買ってきたり、作ります。
その中で食べたいものを長男が選ぶ→
一応私は
『え～！(ダメそうに)』
言いますが、
『イイよ』
と。(買ってくる時に既に私が選んでるからね)
長男は喜んで食べちゃってますｗ
でも、我慢はしてませんからｗ
そんな感じで、食べたいものを食べていた結果
(食品添加物も込み)なので、
私にはこの結果は当たり前のように感じたの。
明日は、県ジュニアのシングルの試合🎾
また、紫外線&身体に疲労は溜まります。
肝臓があまり良い状態ではないので、負荷はかかると思うけど…
次の日から全てを変える勢いで数値を下げる行動に変えます！
身に染みて自分が理解しなければ、人は動けない。変えられない。甘えが出るもの。
意識を変えるため、長男にはちょっと荒療治でしたが、やはり、チャンスは今！
１週間後の採血までに…やれることはやらなくては(๑و•̀ω•́)و
二泊三日の合宿(海)もあるもんね…(￣▽￣;)