神戸で遊んだ

タイトル通り。

なぜ神戸に行ったかと言えば、ポートタワーを観てみたい、というまひの希望を叶えるため。
そんなん、友達とか彼氏とかと行く年やん？
よく、私の周りの方からは、
まひちゃん、大学生なら楽しい時期よねぇ、彼氏とかいるの？
聞かれる。
うーん。。。
友達すら、いないかもな。
生まれた時から大人なまひさん。
残念ながら、同世代とは話が会わず、友達は全て私の年代。
大学と専門学校のダブルスクールの上に塾講師のバイトをしているので、充実はしている様子。

まぁ、ええやん、家族で楽しそう。

それは、私の母、まひとさくのおばあちゃんも幸せなことだから。

もちろん、さくやんも。


久しぶりのハーバーランドは、外国からの観光客で溢れていて、昔のデートスポットだった頃とは雰囲気が違った。

元気な82歳、あーちゃんが夕飯はここがいいって言う。

でっかいハンバーガー！！

さくは、デザートで参加。
家族みんなで、ニコニコ神戸。

ありがたいなぁ。

フライドポテトを食べた

まひがフライドポテトを買ってきた。
コーンポタージュ味のふるポテ。

ちょっと味見する？
口に入れてみた。
嬉しそうな顔。

カミカミカミ。。。
あ、咀嚼してる。
そう思ったら、噛み切って、口の中で転がすようにモグモグモグ。


さくの食事はペーストだけど。
場合によっては、固形のものも食べられそうだな。



口からごはんは食べられませんと言われた０歳。
食べてみて、喉に詰めたら飛んでくるからと訪問ドクターが言ってくださり、食べる練習を始めた１歳。
長期入院で、食事にペースト食を依頼したらビックリされて、ドクターやナースが次々に部屋に食べる姿を見学しに来られた２歳。
そして、今年10歳。
まだ、水分補給とカロリーが足りないときのために鼻のチューブは外せないけど、この調子なら、大人になるまでには、外せそうだな。

食べる楽しみ、素敵よねぇ、さくやん。

ニーバの祈り

ヘルパーさんが来てくれている間に、かーちゃんとねーね、少しお出掛けしてきたよ。
お土産はね。。。

おばけ。。。

ミッフィー！！

想像以上に喜んでくれた！！

EQWELもがんばった。

PT療育訓練。
1歳の時の硬膜下膿瘍の手術跡、癒着が気になっていたら、先生、丁寧に外してくれたよ。
ゆっくりと日にちを掛けて。

８年前の硬膜下膿瘍術後の記事↓↓↓
https://ameblo.jp/mika-mahi/entry-12079064907.html

18トリソミーってだけでも青ざめてる頃なのに、頭を開くなんてね。
後から分かったことだけれども、18トリソミーは首が据わりにくいので、ちょっとした振動で脳内血腫が出来やすい。
そこへ、心室中隔欠損(心臓の壁に穴が開いて生まれてきた)で、汚れた血液が全身に巡りやすく、運悪く、それが脳のバリアを通過して、血腫に入り込んでしまったよう。
この時のCT画像では、さくの右脳は膿瘍で押し潰されて紙のようにぺちゃんこ。

懐かしい話だ。

きゃらめるさんから、ハードカバーになった「ゆうしゃ　さくちゃん」の絵本が届いたよ！！
本当に、君は勇者だ。

頭の手術も人生の冒険だったね。

【ニーバの祈り】
神よ
変えることのできるものについて、
それを変えるだけの勇気をわれらに与えたまえ。
変えることのできないものについては、
それを受けいれるだけの冷静さを与えたまえ。
そして、
変えることのできるものと、変えることのできないものとを、
識別する知恵を与えたまえ。

変えることのできるもの。
頭の膿瘍を取り除く。
心臓の穴を塞ぐ。
リハビリで様々な18トリソミーの症状を緩和する。
出来ることを増やす。
満面の笑顔。

変えることのできないもの
18トリソミーそのもの。
でも、これは今のところかな。
もしかしたら、将来は遺伝子疾患の根治治療も可能かもしれない。

どんな問題も、ニーバの祈りを思い出せば、無駄に不安に巻き込まれない。
当時の私に教えてあげたい。

お正月

元旦の朝。
明け方まで、中学からの友達がお節料理を届けに来てくれていろいろ話し込んで、さくもギリギリまで付き合っての、ほぼお昼。

実家でお祝い。

ペーストにしたお節料理をモリモリ食べたよ。

じいじのお墓参り。


近くの神社にご挨拶。

静かで穏やかに過ごしたよ。

祈りの力は、物事を大きく支えてくれる。
さくは、今年10歳。
たくさんの祈りを頂いて今がある。

だからこそ、今、祈るよ。

2024.1.1あけましておめでとうございます！！

あけましておめでと～✨

かーちゃんはこのたなくじ。

さくのたなくじ。
やっぱり、さくはすごいな！！

年末は、お墓参り。

バギーをレノに変えてから、砂利道でもすいすい！！
お墓参りと神社に行けるタイヤのバギーを探してください！！って、PASさんにお願いして、ちゃんと見付けてくれたよ。

昨年は、さくもかーちゃんも、本当にいろんなことがあったけど、今年は、それを糧に、登り龍のごとく、飛躍するー！！

皆さんに、幸せが降り注ぐ１年となりますように～✨

たのしいクリスマス

かーちゃんにちょっかい掛けるさくやん。
すっかり、良いお顔。
まだ、睡眠リズムの乱れで生活が落ち着かないけど。

ゆかりさんから、きんぎょがにげたのきんぎょもらったよ。
さくのところに逃げてきたねぇ。
お気に入りの夏服にもきんぎょいるよね。

やっと、かーちゃんのお誕生日祝にご飯食べに出掛けたよ。

EQWELでのパズル。
もちろん、パズルばっかりやってるわけではなくて。
社会科ソングや理科ソング、算数に国語。
さくは、算数がめちゃくちゃ得意！！

さて、これは、あーちゃんとねーねに。

クリスマスプレゼントを作ったよ。

ゆりかーちゃんから、プレゼントが届いたぁ！！
今日も可愛く生きてやる！！って、涙ポロリのイラスト！！
さくやんにしか見えなかったって！！

なおこさんからクリスマスカードが届いた～！！
ゆかりさんからお花が届いた！！

そんなニコニコの間にも、歯磨き。
ねーね撮影。

学校から持って帰ってきたさくの作品。
素敵だ！！

ゆかりさんから届いたケーキ！！
さくもペーストにしてニコニコで食べたよ。

ねーねサンタがプレゼントくれたよ！！

サンタさんが来てくれた朝。
終業式があるから、プレゼントは帰ってから開けようね。

こんなの入ってた！！
もぐらたたきならぬ、おばけたたき。
めっちゃ大ウケして遊んだよ。

そして、今日もEQWEL。
あっさり完成。

明日からは冬休み。
元気に過ごそう！！

やっと回復！！12月やん！！

やっぱり、毎回ウイルス感染は回復までに２週間かかる。
かーちゃんは、5日ほどで回復した。

18トリソミーは風邪やインフルエンザにかかると重症化すると言われて恐れ続けてきたけど、今は大体予測がつくようになった。
入院するタイミング、しなくてもいいタイミング。
風邪が命取り、そんな言葉今はすっかり忘れてしまった。
当時、保健師さんが「これから風邪もひくし、病気もいっぱいするねんから、そうやって強くなるねんよ」
そう言われただけで、心がギュッと締め付けられたけど、たくさんたくさん乗り越えてきた。
祈りを届けてくれる皆さんのお陰さま。
魂のとーちゃんかーちゃん、にーちゃんねーちゃん、おじさんおばさん、ありがとう！！

久しぶりのお買い物。

昨日、学校に久しぶりに登校したら、お昼過ぎに電話が掛かってきて、酸素の値が悪くて顔色も悪いって。
お迎えに行って、帰ってきたら、バッチリ。

２週間も外に出なかったら気が付けば冬！！

ヘルパーさんが来てくれたとき、クリスマスツリーのお菓子をプレゼントしてもらったよ。
あ、そうだった、もう12月！！

ついこの間まで、こんなさくやんだったからね。

急いで、クリスマス飾り！！

何年か前。
ICUでクリスマスを過ごすとき、ICUにサンタさんが来てくれるようにこのタペストリーをICUの壁に貼ったな。
面会時間が決まってるから、朝、さくが目覚める前に枕元にプレゼントを置いてくださいって、お願いしたら、キョトンとされた。

よくあること。
さくみたいな言葉を持たない重度心身障害児、サンタさんのことなんてわからないと思われている。

それでもね、平等に子供たちにはサンタさんが来るねんよ。

でも。
さく、もう、まもなく10歳。
サンタさんの正体、知ってて付き合ってくれてるかも？
ちなみに、21歳になるねーねはサンタさんを信じている、ことになっていて。
サンタさんの中の人、かーちゃんは、ドキドキ。

インフルエンザ

11月の最後の日曜日に、ニコニコオンラインで舩井幸雄記念館の講演会に参加して、じゅんじゅんに会えた！！

10年前に亡くなった父の命日のお墓参りに行って、帰りにお買い物。

月曜日は、EQWELのレッスン。
パズルが出来てどや顔。

この冬はもう元気に。。。と思っていたら、かーちゃんが火曜日ダウン。
インフルエンザに。
芋づる式に翌日はさくが発熱。

かーちゃん、自分のお誕生日は人生初のインフルエンザで迎える誕生日になってしまった。

さくもかーちゃんも訪問鍼灸師さんのお陰で重症化することなく、入院を免れている。
さくはまだ症状が残っているので、手元にあるアロマオイルを駆使して、様子を見ているところ。

かーちゃん、11月の半ばにフランス式アロマの資格を取得。
フランス式アロマは、医療アロマとして様々な症状に用いる。
今回、理解してアロマをさくに使ってみたら、本当にいろいろと発見があって、本人も楽になることも多く、感激した。

さくの新しい座位保持椅子、ニュースレターに載せてもらったよ。

今週いっぱいは、自宅療養して、ゆっくり体調を整えていこうと思う。

さく、今年にはいってから、来年の春への転校に向けて動いていたけれど、無事に転校が承認された。
来年からは知的の特別支援学校の５年生になる。
新しい環境に向けて、リセットのインフルエンザだったかな。
頑張ろう！！

11/18(土)のこと(指談動画あり)

この日は、朝から養護学校のお祭り。

なんと、ステージのど真ん中で爆睡するという大物っぷり。

しかも、立ったまま。


演技の後半は、目覚めていたみたい。
この後、少し早めに学校を出て、高槻に移動。

この講演会の第２部で、指談で感想を話してほしいとあつみさんからご依頼頂いて。

到着したら、みかんちゃーん！！

きみこさーん！！

お膝のビッグリトを作ってくれた、そまさんが、リトのお顔ブローチをプレゼントしてくれたよ！！
まきのさんが、指談通訳してくれる。
もちろん、ありがとさん！！

あ、てっちゃん。。。
ドキドキのさくやん。

また会えたね、かっこちゃん。

てっちゃんの講演。

感想の時間。


この画像見て、さく、大きくなったなって、かーちゃんびっくりしたよ。
会場にいた方もそう思ってくださったって。
もう、かっこちゃんとてっちゃんの高槻講演会には毎年来てるから、知ってくださる方も多くて。

かっこちゃんの講演。

大きな会場のステージだけど、ビッグリトがお膝にいて、緊張しなかった。


指談感想の一部。
さくはどの場面でも堂々としていて、かーちゃん、とっても誇らしい。