あけましておめでとうございます! | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。


なんだかんだでもう2017年!!


あっ!


あけましておめでとうございます門松


今年はできるだけ、病気のことやその他色々とアップしていこうと思いますので、宜しくお願い致しますキラキラ




年末は色々とありまして、ちょっとアップが遅くなってしまいましたので…


まとめました💦





先ずは…




年末。

長男の2016年最後の採血があり、
今後のイベントの為には肝機能の数値は正常値に入っていて、ほしいところ。




そして、結果は…


AST:36

ALT:32

γ-GTP:51h


AST、ALTの正常値 0~40
γ-GTPの正常値 0~50

hは正常値より高い場合に付く。




な…なんと!!!





肝機能ほぼ全て正常値カナヘイきらきら






ここ最近過去4回の採血では下がってはきていたけれど…




なかなか正常値まではいかなかったのショボーン





これで、年末のイベントに心置きなく楽しめるラブ




では。


イベント1つ目キラキラ

焼き肉焼肉




最近は長男の食べる量がかなり増えてきまして…


我が家のお財布事情が…(´-﹏-`;)



…ってことで、



食べ放題カナヘイきらきら




そして…
81品食べちゃいましたよポーン



若干脂は抑えた部位を食べましたが…

それでも、ステーキ4枚、カルビに、冷麺、デザートなどなど。


美味しくいただきましたまいう





そして、中一日おいて…



次なるイベントキラキラ


大晦日のスキー🎿


もう、何回目でしょう?

ほぼ毎年恒例に。

私の両親とのイベントですカナヘイきらきら






こ~んなに天気に恵まれました晴れ









もちろん、山なので日陰もありますが…


雪は紫外線を乱反射するので…






鏡より厄介なのです滝汗





それでも…
楽しく滑ることができました٩(๑>◡<๑)۶




それができるのは、

肝機能の数値が正常値に入っているからこそ




もちろん、服装も気をつけましたが。











そして新年🎍



我が家のお節は私が必ず作ります(๑•̀ㅂ•́)و✧



スキーから帰ってから3時間で11品。

※筋肉痛で身体動かしにくくて時間かかっちゃった💦


※写真にのりきれてないのもあります


それを家族4人で食べました🍴





そして、近くの氏神様へ新年のご挨拶に。



元旦はスキーの後の筋肉痛が酷い人が多いので、ゆっくり過ごします。



私は帰宅直後は痛かったですが、ちゃんとプロテイン飲んだり、ストレッチしたりするので、酷くならないのですニヤリ





男3人は面倒くさがってケアをしないので、次の日以降大変なのですニヤリ









そして、本日2日は…

夫の実家の方々と知多での新年会(≧∇≦)/


苺狩りから始まって、海の幸をお腹いっぱい食べてきました!!


海の幸でも、脂質はあるし、場所は海の側なのでもちろん!紫外線は多いですゲッソリ


それでも、全てのお料理を完食(1人前以上)しましたが(笑)(⇦育ち盛りなので、1人前じゃあ、足りません💧)




全てのイベントをセーブすることなく楽しめましたカナヘイきらきら





これも、

キチンと体調管理をしたおかげ。






学校が始まってからは学校でのイベントも…




それは、また次にでも。




長々と拙い文をここまでお読み頂きありがとうございました。




改めまして…

本年も宜しくお願い致します🎍






あっ!

私のブログ、初めましての方に。


ちょっとご説明らぶ②



長男が今の医学では治らない病気…


いわゆる

難病と闘っています。




長男の病気は…

骨髄性プロトポルフィリン症


病気のこと簡単に説明は…

そして、どうして病名が解ったのか…


長男の病気の始まり

ポルフィリン症とは……~その1~

これってなんの病気なの?~えっ!?誤診!? その1~

小学生生活では ~えっ!?誤診!? その2~

家族での趣味 ~えっ!?誤診!?その3~

息子が不治の病に ~えっ!?誤診!?その4~

長かった…でも、ここから始まる。(~えっ!?誤診!?~その5)