お久しぶりです。
前回のブログでも書きましたが、
まだまだバタバタしておりまして💦💦
気がつけば4月、5月…も終わりの方。
やっと…
ゆっくり？ブログを書く時間がとれました（笑）
本日は長男の採血の日。
まずは結果から。
・AST…321h(0～40)
・ALT…337h(0～40)
・γ-GTP…391h(0～50)
・前回(5月8日)のPP…1341
・ALT…337h(0～40)
・γ-GTP…391h(0～50)
・前回(5月8日)のPP…1341
※PP…赤血球プロトポルフィリンの数値
※h…数値が正常値より高いと付きます
※()の数字はこの病院での検査での正常値の範囲。検査方法により、若干の誤差はあります。
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いわゆる
難病と闘っています。
長男の病気は…
骨髄性プロトポルフィリン症
病気のこと簡単に説明は…
そして、どうして病名が解ったのか…
長男の病気の始まり
ポルフィリン症とは……~その1~
これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~
長かった…でも、ここから始まる。(~えっ！？誤診！？~その５)
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う～ん
かなり悪いです
唇が腫れたりしていたので、悪いかも！？
って思っていましたが、
正直ここまで悪いとは思っていませんでした
改善点を探すため、まずは原因探し…
考えられるのは…
夏服になり、長袖とはいえ
薄着になったこと。
それ以外にも細かいことをあげると限りがないけど…
この数値、過去の検査結果のデータと比べると…
平成27年5月25日
２週間後には…
・AST…30(0～40)
・ALT…32(0～40)
・γ-GTP…63h(0～50)
・PP…1194
・ALT…32(0～40)
・γ-GTP…63h(0～50)
・PP…1194
２週間後には…
6月8日
・AST…130h(0～40)
・ALT…160h(0～40)
・γ-GTP…264h(0～50)
・PP…1427
・ALT…160h(0～40)
・γ-GTP…264h(0～50)
・PP…1427
そして、去年
平成28年5月23日
・AST…147h(0～40)
・ALT…218h(0～40)
・γ-GTP…185h(0～50)
・PP…1612
・ALT…218h(0～40)
・γ-GTP…185h(0～50)
・PP…1612
上のデータでも分かるように、
過去2年同じような時期にそれぞれの数値が悪くなり、
６月上旬～遅くとも中旬には腹痛が起きるか腫れるかして、詳しく検査をしていました！！
平成28年6月6日検査結果(入院)
・AST…425h(0～40)
・ALT…564h(0～40)
・γ-GTP…463h(0～50)
・PP…2830
・ALT…564h(0～40)
・γ-GTP…463h(0～50)
・PP…2830
今はまだ腹痛は起きていないけど…
過去2年は5月の最終の検査より後日、
数値も悪化して入院など緊急で病院へ行ったり、詳しく検査をしている…
検査結果が出た時は最悪だと思ったけれど…
今はまだ、最悪ではない？
うん！
まだ、入院してない。
腹痛もおきてない。
やれることはまだあるはず！
…ってことで、中三の大会の前ですが、
長男には部活を暫くお休みしてもらい、
肝臓のケア&数値を下げることに専念してもらうことにしました。
２週間後の採血…
数値が下がっていることを願って…