やっぱり…か……………

４月ももう終わりますね～

お久しぶりですっ！

紫外線に直接当たると大変なことになってしまう難病…

骨髄性プロトポルフィリン症

と診断されているけど、

病気に負けることなく大好きなテニス部に入ってる長男

の母親のともです。(自己紹介長っ（笑）)

前回のブログからだいぶ経ってしまいました

私も子育てが一段落してきたので、社会に出ようと思いまして、お仕事を始めたのです。

そんでもって、町内の色々で肩書きのあるお役目もありまして…

お役所行ったり、書類整理でバタバタしておらりました

なので、久々のブログですみません🙇💦💦

さてさて。本題。

先日の金曜日に月1回の皮膚科へ診察に。

2月のブログでも書きました

病気に対する色々な検査

をしていこう！ということでしたが…

皮膚科のＤr.のお返事は……

できる検査は殆どない

とのことでした

まぁ、MRとかもＤr.は考えてくださったそうですが…

まだ、中学生。

積極的に放射能を浴びさせる必要はない！と。

で。

色々とＤr.と長男も交えてお話ししましたが…

結局

何をどうしてどこまで調べる必要があるのかもわからない

そうな。。。。

ふぅ…

私や長男、夫の2月の決意はどうしてくれるのかしら。

まぁ。こんなものよ。

私たちは

長男の身体を調べて良い

って言ったのに。

まぁ、その意志が通じてないのかも！？

一応、次の検診では、エコーで内蔵の状態は調べてもらう。

それ以外にも

このポルフィリン症って病名を探すためにした検査をもう少し掘り下げてできないのか？

とＤr.に意見。

例えば…

紫外線を浴びて血液中に増えたポルフィリンは、尿で排泄されるが、それはどのくらいの量なのか？

とかね

だって、尿で排泄されるって知ってるけど、どのくらい？なんてわからないもの。

もちろん！個人差はある。

でもね。

紫外線浴びても水分補給したら、排泄あって、それがどれだけ体調維持になるのか知りたいじゃない 

そんな些細なことでも良いの。

だって、

外で、太陽の下で、活動したいのだもの

検査には入院が必要かもしれない。

でも、名古屋の子ども医療は恵まれている方。

恵まれているなら、出来ることしておきたい。

残しておきたい。

そんな気持ちなのさ…

骨髄性プロトポルフィリン症


病気のこと簡単に説明は…

そして、どうして病名が解ったのか…


長男の病気の始まり

ポルフィリン症とは……~その1~

これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？　その1~

小学生生活では　~えっ！？誤診！？　その2~

家族での趣味　~えっ！？誤診！？その3~

息子が不治の病に　~えっ！？誤診！？その4~

長かった…でも、ここから始まる。(~えっ！？誤診！？~その５)