こんなことって…………part 1 | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。



前のブログに

次の日から全てを変える勢いで数値を下げる行動に変えます!

身に染みて自分が理解しなければ、人は動けない。変えられない。甘えが出るもの。

意識を変えるため、長男にはちょっと荒療治でしたが、やはり、チャンスは今!】


………って書いたのに。



その3日後には…



なんと!



入院


…本当。
嘘であって欲しかった。



前回のブログにも書いたように8月1日は県Jrの大会🎾



朝練(6:45家出発)してからの試合。



私は次男の試合も同じ日にあった為、応援に行くことは出来ず…

試合結果をLINEで受け取っていたの。



気になる天気は…


※この写真は次男の試合会場のもの。
同じ市内なので、天気は同じ感じかな。

晴れ☀️


暑い日だった💦💦



前日の血液検査の結果はあまり良くなかったから、自分の試合後には帰ってくるとばかり思っていたけど…


中学3年生。


中学最後の大会なので、同じ会場の友達や、後輩の応援もしたかったみたい。



帰宅は私と次男が帰宅した後の午後2時過ぎ。



昼食のおにぎりは全部食べたみたいだし、その後もオヤツを要求w



夜には近所の盆踊り。
結局、次男のテニスの練習が終わるのが遅くて行けなかったけど笑い泣き


でも…



盆踊りの前から入院へのカウントダウンは始まっていたみたい…




次の日の朝(8月2日)

『昨日からお腹が張ってる…』と。


お通じがあまり無い(長男は多くて1日3回出るの)。トイレに行ってもちょこっとしか…
※お食事中の方ごめんなさい🙇


私はとりあえず、水分と野菜や、ヨーグルトを摂るように伝えて仕事へ。




…帰宅後。



かなり痛みが出てきた様子。ゲッソリ



夕食もあまり食べたくないと。滝汗



夜。



病院へ行きたいと訴えた長男。



でも……



去年の入院が頭をよぎる。



痛み止めは医療用麻薬(錠剤)と、それに拮抗する非麻薬の痛み止め(注射)


モルヒネ>錠剤、モルヒネ=注射…



大人の男性でも半日は持つであろう痛み止め。



それを14歳の男の子に使う。
しかも、痛みが止まらなかったら3~6時間おきに…


その恐怖で病院へ連れていくのを拒否。えーん



次の日(8月3日)


早朝(次男テニスの朝練、私、子ども会のラジオ体操の為、早起き)


とうとう長男から

『痛みで一睡もできない日が続いてる。』



私との口論ムキー🔥VS🔥ムキー

(入院させたくない=医療用麻薬使いたくない VS 医療用麻薬の効き目を知っているが故、入院と分かっていても病院へ行きたい)

の結果…


私が折れて病院へ予約の電話電話


診察時間まで待つ間、入院の準備💦💦



夫も仕事が忙しい時期だけど、半休して一緒に行ってくれた。


診察後…


即入院ショボーン


8月3日の採血の結果

・AST…363h(0~40)
・ALT…493h(0~40)
・γ-GTP…562h(0~50)
・PP…検査中

※()はこの病院での検査方法での正常値の範囲※PP…赤血球プロトポルフィリンの数値
※h…正常値より高いと付きます

総ビリルビンの数値も2.88h(0.1~1.2)とかなり高かったえーん
※ビリルビンは痛みの数値みたいです。




紫外線などは前回のブログの通り

かなり気をつけていました!



肝機能の数値は去年の入院の時より低い。



心当たりあるのは…



  疲労



…団体戦の主力、朝練、個人戦…


身体を休める日がなかった。


それが…


中3最後のダブルス🎾の試合の当日に入院することに。


パートナーの子には長男、自分で連絡していたよ。


『本当に申し訳ない』って…えーん



ちょっと長くなったので……




つづく。







紫外線に直接当たると大変なことになってしまう難病…



骨髄性プロトポルフィリン症

と診断されているけど、

病気に負けることなく大好きなテニス部に入ってる長男

の母親のともです。(自己紹介長っ(笑))






長男が今の医学では治らない病気…

いわゆる 

難病と闘っています。


長男の病気は…

骨髄性プロトポルフィリン症


病気のこと簡単に説明は…

そして、どうして病名が解ったのか…


長男の病気の始まり

ポルフィリン症とは……~その1~

これってなんの病気なの?~えっ!?誤診!? その1~

小学生生活では ~えっ!?誤診!? その2~

家族での趣味 ~えっ!?誤診!?その3~

息子が不治の病に ~えっ!?誤診!?その4~

長かった…でも、ここから始まる。(~えっ!?誤診!?~その5)