夏休みも終盤。
お盆の前には退院できた長男。
今日は月に１回の皮膚科の診察の日。
皮膚科のＤr.はポルフィリン症と診断された当時から診てくれていて
そして
学会と繋がっているのでこの診察(ご縁)はなくせない。笑
そのＤr.と今回の入院のことを話して…
便秘と発作(腹痛)、疲労との関連性…
どんな答えが返ってくるのか…
さてさて、
続き。
今回の入院。
思い当たるのはやはり、疲労。
く～～～｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
病気の悪化の原因のもの(紫外線)にはかなり気をつけていたのに！
疲労なのか！？
今度の敵(？)は疲労なのか！？？
疲労なんて…
普通の人にもあるじゃない！
特に大人。
疲労でここまで肝臓は悪くなるの？？
入院当日と、入院中、そして、退院を決める時。
採血は数回ある。
その全ての検査の項目の中に
血中PP値を調べるのも含まれているので、紫外線からの発作（悪化）であればPP値も高い。
なので、2週間後の検診の時までは結論付けることができないけれど、これで確認ができる。
とりあえず
8月7日の採血の結果
※()はこの病院での検査方法での正常値の範囲※PP…赤血球プロトポルフィリンの数値
・AST…179h(0～40)
・ALT…275h(0～40)
・γ-GTP…438h(0～50)
・PP…検査なし 【8月3日のPP値…2077h】
総ﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ(痛み)…2.70h
・ALT…275h(0～40)
・γ-GTP…438h(0～50)
・PP…検査なし 【8月3日のPP値…2077h】
総ﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ(痛み)…2.70h
※()はこの病院での検査方法での正常値の範囲※PP…赤血球プロトポルフィリンの数値
※h…正常値より高いと付きます
8月3日のPPはそこまで高くない…？
やっぱり入院の原因は疲労？
そして
8月9日の採血の結果
・AST…111h(0～40)
・ALT…176h(0～40)
・γ-GTP…382h(0～50)
・PP…検査中
総ﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ…2.37h
・ALT…176h(0～40)
・γ-GTP…382h(0～50)
・PP…検査中
総ﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ…2.37h
この検査の結果から小児科のＤr.は退院を決めた。
まぁ、お盆の前だし？
母親の私と一緒なら無茶な行動は…しないだろうと言う信頼の元の退院もあったみたい
(￣▽￣;)ｱｾｯ
お盆は私の実家へ帰省🚗💨
こんな感じの田舎で
こんな感じの鍾乳洞へ行ったり…
毎日違う温泉行ったり
のんびり、まったり
過ごしました
過ごしましたそして、気になる
8月21日の採血の結果
Σ(°ω° )だいぶ良くなってました！
・AST…63h(0～40)
・ALT…70h(0～40)
・γ-GTP…238h(0～50)
・PP…検査中
総ﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ…0.82
・ALT…70h(0～40)
・γ-GTP…238h(0～50)
・PP…検査中
総ﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ…0.82
そして、
今日の皮膚科では…
入院したことを伝えると…
皮膚科のＤr.からは
『この病気(ポルフィリン症)と疲労、便秘の関係性はわからない。どこを調べても何も出てこないから。』と。
そんな風に言われて
ふと
私は今回の入院の原因が
疲労であって欲しい…
って思っていただけなのかも。って。
疲労も内蔵に影響は出る。
でも、病気の発作に繋がるかどうかは…結論が出ていない。
…う～ん。
もどかしい
確かに大きな原因は紫外線に当たること。
それ以外にも何かあるのか…
改めて
長男と、私達家族は検査&実験？に協力します！！と
Ｄr.にお伝えしてきました。
今しか出来ない検査。
病気を調べるにあたって協力者がいないのなら、
私達家族がなりましょう！！
そう、お伝えしておきましたｗ
なんだか偉そうだけど、でも、そうするしかないのよ！
患者本人が提供しなければ検査→結果→発見には繋がらないから。
には繋がらないから。まだまだ今回の入院の原因の結論が出るには時間がかかりそう…
とりあえずは入院編…完結！？
☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆*:..
最後に自己紹介ｗ
紫外線に直接当たると大変なことになってしまう難病…
骨髄性プロトポルフィリン症
と診断されているけど、
病気に負けることなく大好きなテニス部に入ってる長男
の母親のともです。(自己紹介長っ（笑）)
いわゆる
難病と闘っています。
病気のこと簡単に説明は…
そして、どうして病名が解ったのか…
下の過去ログから
