まだお薬使うのか…!? | 兄ちゃん難病だけど前向きに。 とも☆

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指定難病の骨髄性ポルフィリン症の兄ちゃん。
幼少期の誤診から、病名確定、難病指定までのこと。そして…
中学受験、学校生活、診察結果、発作との闘い、移植手術、大学受験へ…たくさんの経験を記録すべく書いていきます。



紫外線に直接当たると大変なことになってしまう難病…



骨髄性プロトポルフィリン症

と診断されているけど、

病気に負けることなく大好きなテニス部に入ってる長男

の母親のともです。(自己紹介長っ(笑))




さてさて。



9月に入り、二学期突入~




そして、月曜。ポルフィリン症の定期検診でした。

まず…採血の結果。


・AST…79h(0~40)
・ALT…110h(0~40)
・γ-GTP…230h(0~50)
・PP…8/9:1867、8/21:1467

※()はこの病院での検査方法での正常値の範囲※PP…赤血球プロトポルフィリンの数値
※h…正常値より高いと付きます


うーんガーン


ちょこっと上がってます…


まぁ、理由は検討がつきますが。



それは…



前日の日曜日にちょっと川へ汗




まぁ、こんなことを20分ほどしたのです。

結果は…



メダカじゃないお魚と、川エビ捕まえましたキラキラ




理由がわかってるのですが…


私の気になる事が…


それは、


小児科のDr.が肝臓の数値を下げる薬に頼りきっていること。


今、処方されているのは



ウルソ



という薬。

確かに数値が高い時は使っていたけれど…



100を切ったら使っていなかったのに…

 

私は西洋医学が全てとは思っていません。




それは、簡単に言えば…


病名、症状、患部に対して薬を使うから。
(Ex:風邪:症状…喉の痛み、咳、熱=喉の薬、咳の薬、解熱剤)



身体全体を見てくれないので。



なので、西洋医学の薬には副作用がある。



もちろん、漢方にも副作用のある薬剤はあるけれど…



食べ物でもどうにかしよう!


身体全体を診よう!


って考えが東洋医学にはあるので…



出来れば西洋&東洋のイイトコ取りしたいのさ。




贅沢だけどねウインク




なので、ここまで下がっていれば食養生に切り替えたいのだけれど…
 


また、お薬が処方されちゃったショボーン




PP値も入院している時の結果は出たけど…




そこまで高くなかったなぁ。


やっぱり入院の原因は疲労

だったかな悔し泣き




☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆*:..


長男が今の医学では治らない病気…

いわゆる 

難病と闘っています。


長男の病気は…

骨髄性プロトポルフィリン症


病気のこと簡単に説明は…

そして、どうして病名が解ったのか…


長男の病気の始まり

ポルフィリン症とは……~その1~

これってなんの病気なの?~えっ!?誤診!? その1~

小学生生活では ~えっ!?誤診!? その2~

家族での趣味 ~えっ!?誤診!?その3~

息子が不治の病に ~えっ!?誤診!?その4~

長かった…でも、ここから始まる。(~えっ!?誤診!?~その5)