祐喜のブログ 高次脳機能障害の妻と俺 絶対負けない。笑いと感動(ワクワク、ドキドキ)、感謝のブログ

祐喜のブログ 高次脳機能障害の妻と俺 絶対負けない。笑いと感動(ワクワク、ドキドキ)、感謝のブログ

モヤモヤ病からの脳出血(視床出血)で左片麻痺と高次脳と戦う妻とジタバタしてる夫の笑いと感動、感謝の日々を綴っています
高次脳と戦う誰かの為に今出来ることは・・・

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昨日は妻と山梨に

俺の仕事も兼ねてのお出かけ

仕事してる時どうしても妻をひとりぼっちにしてしまうからできれば一人で行きたいところだったけど

自宅でひとりぼっちにするのも不安だし

一緒に行った

今日会える人の名前や特徴

思い出なんかを話したりしてリハビリしながらドライブ

30分1回、15分1回仕事でひとりぼっちにする時間が発生して

最後の20分くらいのひとりぼっちの時間に妻がキレた❗️

「置いてっちゃうんだもん‼️」💢💢

仕事に出る都度説明して、一緒に動けないからリラックスして音楽聴いたりして待っててねと説明してたけど忘れちゃうんだろな

6時間も運転して心配しながら仕事して慌てて帰ってきてキレられて😵‍💫💦

メインの仕事の直前に諦めてトンボ帰りすることに😞↯↯

帰りの妻はずっとそばに居て同じ質問に答え続けながら話してたから安心できたようでテンション高い

俺はかなりテンション低い😅

一瞬で記憶がとんでしまって

今どこにいるのか?何しに来てるのか?旦那はどこに行ったのか?何をすれば良いのか?

不安だらけになっちゃうんだろうな

前回ぶっ倒れたのも俺が席を外してた10分程度の時だった

キレたのはきっと心の悲鳴

発病当初は感情失禁酷くて常時怒ってて

四六時中罵声や叩かれたりもの投げられたりしてたけど

もう5年以上俺にはキレることなかったんだけどな

倒れる前に救えてよかった🤗✨

高次脳機能障害恐るべし

高次脳には負けねぇよ

昨日の夜中

またまた何回か起こされて寝れなくなってしまったので寝室から出て俺の部屋で仕事してたら

数時間後嫁ちゃんも起きてきて

「お母さんが心配して見に来てたよ」って言いに来た

俺のお袋?って聞いたらそうだと言う

数年前に亡くなったこと伝えると

「うん。だけどここに来てたよ」って💦

嫁ちゃん

病気になる前から今も怖い話とか大嫌いだし

霊感とか全くなかったのに

どうした?

見えるようになっちゃったのか?

高次脳機能障害恐るべし

真夜中に隣で寝てる嫁ちゃんがイキナリ

100mダッシュ後の息遣いみたいに

ハァハァ‼️ハァハァ‼️ってし出した

ビックリして飛び起きてどうしたのか確認したら

眠れないから空気たくさん吸おうと思ってって

そんなことしたら余計目が覚めちゃうんじゃね?って言うと

あ💦そうか💦って言って寝た😅

想像もつかないようなとんでもないことがちょいちょい起こる

高次脳機能障害恐るべし

今朝はデイサービスの送迎ですごく嫌な気分に

ここ数ヶ月月曜日と水曜日がすごく憂鬱

数年間かけて並べてきたドミノ真ん中から蹴飛ばされるようなそんな感覚で

いつもモヤモヤイライラ(´・_・`).。oஇ

ガッカリしながら片道40分送迎してる

思い出すとイライラするから考えないことにする🤗✨

過剰な介護される家族の辛さは家族にしか分からない

怪我されたりチンタラ乗り降りされるのが困るのであろう事業所の都合も家族には理解が難しい

来週月、水ズル休みだな


昨日妻にスマホの設定頼まれて色々やった

リマインダーもイジって

忘れたくないことリマインドしてるその内容も少し見えちゃって

俺にデイサービスで出たおやつを持って帰れるものはお土産に持って帰るって何回もリマインドしてあった

忘れて忘れたくないと思ってを繰り返し

何度もリマインドしたんだろうなぁって

なんか心が締め付けられるような

嬉しいような切ないような

ありがたい

難しい言葉や洒落た表現は出来なくても

言葉にして伝えられなくても

まっすぐ誠実に生きる姿、気持ちは周りの人にいつかちゃんと伝わるものだなぁとしみじみ思った

もらうおやつも嬉しいがその気持ちがいちばん嬉しい

ドミノぶっ倒されても踏ん張ってがんばれる💪😎

妻の優しさ原動力

高次脳機能障害ぶっとばす

妻と極寒キャンプに挑戦してきました🤣

ハーレー仲間が毎年企画してくれてる楽しいキャンプで

去年までは流石にキャンプは我が家は無理だろうって諦めてたけど無理を覚悟で挑戦してきた

慣れた便利すぎるところで福祉サービス最大限利用してやっと生活できてるような我が家が、わざわざ不便な所に行って過ごそうなんて🤣

到底無理な事だってのは重々承知だけど

俺も妻も何もしないで家にいた方が疲れないってことは間違いないわけだけど

なにか変えたくて

前に進みたくて行ってきた

案の定めちゃくちゃ疲れた😅

妻の高次脳は意地悪で、ルーチンなこと以外ほぼ出来ないから外で過ごすとなると

見事に全く何も出来ない状態になった

立てない、歩けない、不安だからひとりで数分も居られない

自宅と同じような状態をいちから作るのは至難の業でヘロヘロになった😅

夜も楽しくキャンプファイヤーとかするはずだったが寒いから早々にコテージに入って寝ることに

辛いことも沢山あったけど、今回もハーレー仲間が沢山の声掛けやパワー分けてくれた

妻の高次脳はパワーアップしてて、せっかく覚えた名前も間違えまくりだけど💦

そんなこともまるっと飲み込んで優しく話しかけてくれて

ほんと嬉しかった

辛くても苦しくても

「来なきゃ良かった」とかマイナスな言葉だけは絶対吐きたくなかった

ひとつでも良いことあれば

一歩でも前に進めれば

先制点は高次脳に取られてなんも出来なくなってしまったけど

仲間や先輩達の助けを借り最後まで頑張れたし、

帰宅後翌日に夫のバイク仲間からもらった優しい言葉

「バカになって人生楽しむんだぞ👍」って言葉覚えてて🤗✨

今朝の第一声

キャンプとっても楽しかった‼️って言って貰えた🤗✨

2対1でゆーちゃんの勝ちだ🤗✨

高次脳にだけは絶対負けない🤗✨

高次脳機能障害ぶっとばす😎👍

感謝




1週間前脳出血の後遺症の発作で意識を失って緊急搬送された嫁ちゃん

一晩入院して翌朝退院

2、3日様子おかしかったけど

1週間経って概ねいつもの状態に戻った

ということで😊

旦那の仲間が横浜ケントスに集まってるって事だったのでリベンジに行ってきた🤗✨

1週間前倒れた時も旦那の仲間に会いに名古屋行ってた時だったから

変なトラウマにしたくなかったし

家で安静にしてりゃ良くも悪くも何も起こらない

でも俺の仲間のパワーはハンパない😍

彼ら彼女らのパワーに触れれば妻の身体に、脳に何かが起こるはずだから🤗✨

3時間ケントスで過ごして

予想通りハンパないパワーガンガン注入してもらい💪

嫁ちゃんも大興奮でワクワクとドキドキのオンパレード😄

無事楽しい時間をみんなと過ごせた

ほんと良かった

おっかねぇ顔して涙流して励ましてくれた大先輩

生きる喜び、夢をくれた沖縄の天使

きっと死ぬまで追いつけねぇ追い越せないアニキ

会えた全ての仲間に、絆に

感謝しかない


強烈な脳出血から10年目の冬

去年まで覚えられなかった人の名前、行った場所

起きた事柄

係数的に表現出来ないけど

間違いなく去年より向上してる

諦めなけりゃ

ワクワクドキドキし続けてれば

10年目だってまだまだ回復できる

優しい言葉や気遣いくれる仲間に本当に感謝


ならないで済むならそりゃなりたかない病だけど

以前に比べりゃ不便なことも多いけど

俺らいい仲間に囲まれてほんと幸せだ🤗✨




1週間前の妻が倒れた時のシーン

話しかけても返事が帰ってこなかった時間

目と目が合わない視線

力なくテーブルに倒れた姿

意識が戻らなかった絶望の時間

数分の出来事だったけど

あれから何回もフラッシュバックしてきて震える

夢にも出てくる

10年前の妻がはじめて脳出血を起こした時の衝撃が蘇る

明日は1週間前参加したイベントとほぼ同じ種類のイベント

元気なら当然妻と参加して仲間と触れ合う予定だった

怖いから不参加かなぁと思ってたけど

トラウマにはしたくねぇし、なりたかなくて

明日今日と同じに元気ならリベンジして来ようと思ってる

高次脳機能障害にだけは負けたくない

昨日妻が突然意識なくなってテーブルに突っ伏した

数分目を離して

話しかけたら沈黙

目も宙を見てて

かろうじて「うん・・・」とか言ったような、言わないような状態からゆっくりテーブルに突っ伏した

正直絶望した

まただと

脳出血再発したと

目を見た時直ぐに119して電話しながら妻に必死で話しかけてた

意識がない

脳出血ならそんな時話しかけても無駄なんだろうけど

とにかく戻ってきて欲しい

それしか無かった

そばにたまたま救急救命士の方が居てくれて

色々助けて頂きながら救急搬送まで全力尽くした

救急車🚑乗る頃には意識が戻り

会話ができてた

意識戻るまでほんと切なかったからそばに頼れる存在がいててくれたのはほんと助かった

病院でCTやらなんやら検査していただいて

結果脳出血再発の形跡は無いとの事

脳出血の後遺症の発作であろうと

確かに一番初めの脳出血のあと

頻繁に意識を失って倒れたりしてて

次第に頻度は減ったがこれは数年間続いた

ここ5年くらいほぼ発作はなかったのでもう大丈夫だろうと過信してた

今更だけど

今あらためて振り返ると

ここ数日若干変だなと思うような兆候はあったような気もする

実際それが気になってて近い移動も車椅子利用してたところもあるから今回の発作も大転倒とかに至らなかった

普通に立ってて倒れてたら最悪命の危険もあった

昨日倒れる寸前も

会話に若干の反応の鈍さは感じてた

気分害して沈黙したのかな?って思ってしまってた

あの時これはヤバイかも‼️と判断できたとして

何ができたのか

反応の鈍さだけで救急車呼んでたら年がら年中だったりもするし

大変なことなるし

実際はなかなか難しいなと思う

1日入院して特に異常もないことから退院した

退院後の8時間

元気は元気に戻ったけど

いつもの倍くらい高次脳機能障害の障害の度合いが大きい

記憶も注意力も見当識もハチャメチャだった

脳出血の再発の前兆でないことを祈りつつ

何かあったら即対応出来る準備はしておきたいと思う

高次脳機能障害なってから今年で10年目

脳出血の症状も安定してて

高次脳機能障害との戦いも悪くいうとマンネリ化してたような気がする

初心に帰り1日1日気を抜かず

5年後、10年後の幸せ目指しつつ

最後の日かもしれないと覚悟もして楽しく過ごしたい

油断禁物

気を引き締めていきたいと思った

おはよう~~~🎶って元気よく目覚めた妻

「今日はヘルパーさん来てくれるよねっ🎶」って

朝一のセリフがそれだった💧

もう来てくれない💦

自分の中で乗り越えた出来事も

堪えた出来事も

忘れてしまうからまた悲しみが押し寄せる

かわいそうに

ハッピーな感動も何度でも体感できるんだろうか?

旦那だけでは物足りない華金ナイト

気分転換に外食でもするかぁ🤗✨

いよいよ丸9年お世話になったヘルパーさんとお別れの日が来た

妻には数日前から徐々に伝えてショック起こさないように気を使った

感情失禁始まると大変なことになる

ちょいちょい号泣していたが、なんとか落ち着いてその日を迎え

ヘルパーさんと過ごす最後の日を楽しく過ごせたようだ

どうやら悲しんだりして泣いてたらヘルパーさんに心配かけちゃうと思い込んだみたいだ

良くも悪くもこの病気

思い込みが生活に及ぼす影響がデカい

予想通りヘルパーさんが帰ってから号泣が始まりしばらく大変な状態だった

これからはヘルパーさんが来ないから直君も大変だろうし、私も色々できること増えたから何かあったら言ってねって話してた

ピンチはチャンスかな?

本当にスーパーヘルパーさんだった

ここまで俺等が生きてこれたのもヘルパーさんのおかげ

感謝です🙇