名古屋でも結構積もった雪…
日本列島の寒波も落ち着く(ってテレビのお天気予報で言ってた。)らしい今日。
長男は、中学の行事で
軽井沢までスキー合宿です。
………いいなぁ。
私も行きたい
さてさて。
愚痴はおいといて。
このスキー合宿までに色々と準備してきました。
昨年末の個人懇談の時に長男の担任と、この行事のことで15分ぐらい話しをしました。
なんでか？って？
それはね。
長男が今の医学では治らない病気…
いわゆる
難病と闘っています。
長男の病気は…
骨髄性プロトポルフィリン症
病気のこと簡単に説明は…
そして、どうして病名が解ったのか…
長男の病気の始まり
ポルフィリン症とは……~その1~
にもかいてあるけど、紫外線が直接身体に当たると肝臓機能が悪くなるから。
腹痛を起こしたらどう対処すべきなのか担任にお伝えして。
最悪なパターンは
私が軽井沢までお迎えに行ってからの病院搬送。
🚑💨💨💨💨そこだけ伝えた。
担任からは『お母さんを待つ間は我々は何もできませんか？』と。
…本当は…
何も出来ない
痛み止めがお守り替わりにあるだけ。
これも殆ど効かない。
けれど…
その担任の言葉が嬉しかったので、
水分をたくさんとらせてトイレの回数を増やしてください。
と。お伝えしました。
実際に上がってしまった肝機能の数値をさげるにはオシッコとして身体の外に出すしかない。
薬がない以上これが周りにできる唯一と言えるぐらいの方法。
これをお伝えしたら…
『分かりました！無理矢理にでも飲ませます！！』と。
そして…
ご家庭でお母さんがやられている事は我々教職員もできると思っております。
できる限り楽しい思い出となるよう引率してまいります。
こんな風に言って貰えて本当に嬉しかった。
長男が選んでどうしても行きたかった学校…
やっぱり良かった
そして、私にできる準備のもう一つ。
肝機能の数値をできる限り正常値にもっていくこと。
昨年末から徐々に下がってはいたものの、やはり、正常値に入るのは厳しかった。
それでも、普段の食事を野菜中心のデトックスメニューに切り替え、
先週12日の採血に。
結果は…
全て正常値
(血中PP値だけは正常値には入らない&直ぐに出る検査ではないので、ここでは除外)
検査結果内訳
AST 33 (0~40)
ALT 34 (0~40)
γ-GTP 41 (0~50)
※()は正常値の範囲。病院ごとの検査方法により、若干の誤差はあるみたい。
そして…
前回(12/26)も肝機能はほぼ正常値でしたが、
その時の血中PP値は 1023
(正常値はだいたい40位まで。検査する他人がいないので、検査会社により正常値の範囲が違うみたい。)
これならば、若干の無茶も通る！！
初めてリスクの高いスキー場に親無しで行かせる…
とりあえず、ここまでの準備はほぼ完璧
後は…
ゲレンデでの時の注意事項
何時ものように肌の露出が無いように隙間なくウェアや、小物で覆って…
屋内では窓には近づかない！
身体の中のメンテナンスは…
二日目のディナーのバイキングで身体に負担をかける食べ方をしないでくれれば…
無事に帰ってこられるかしら
母に出来ることはここまで。
笑顔で『ただいまぁ』が聞けると良いな
他の長男の病気の事について書いたブログも見て頂けると嬉しいです。
1部抜粋
これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~
長かった…でも、ここから始まる。(~えっ！？誤診！？~その５)