昨日、長男が14歳の誕生日を迎えまして…
私の中でハッキリ決意したこと…
長男の誕生日以前に考えていた事は長男、夫にも話してありました…
そして、納得もしてもらえた。
そして、
今日、
月1の定期検診でお世話になっている皮膚科のＤr.にもお伝えしました。
それはね。
病気に対する色々な検査を受けること
名古屋の現状の
子供医療費助成制度は15歳まで。
これがなくなるまで、あと1年。
それまでに…
やっておいた方がよい検査は全てこなそう！と。
理由は…
名古屋は他県、他市に比べ小児医療が充実しています。
他県では、例えば…
体調が悪い→病院へ行く→
( 診察してもらう→処方箋を貰う
)→薬局行って薬を貰う(買う) →薬を飲み、安静に過ごす → 治る。と
の所でお金がかかり、その他の地域の福祉制度によっては
事務手数料が会計毎(
ごと)引かれて診療代のみ後日振込み…
などと、病院へ行けば少なくとも
事務手数料は自分のお財布から出さなくてはなりません！
しかも！！
1度は全額払わなければならないので
お財布事情によってはそうそう
病院へ行けません！
それが、名古屋では15歳までは診察をしてもらっても
お会計ナシでお家に帰れます！
※入院などで実費負担となる部分は除きます。
詳しくは
名古屋子供医療費助成制度この制度のおかげで同じ病でも、長男の場合は病院へ行くことの気軽さが全く違うと思います。
あっ！
初めましての方には長男の病のことのご説明
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長男は、今の医学では治療法がない又は対処療法しかない病気…
いわゆる
難病と闘っています。
長男の病気は…
骨髄性プロトポルフィリン症(EPP)
病気のこと簡単に説明は…
そして、どうして病名が解ったのか…
は過去のブログを参考に。
長男の病気の始まりポルフィリン症とは……~その1~これってなんの病気なの？~えっ！？誤診！？ その1~
小学生生活では ~えっ！？誤診！？ その2~
家族での趣味 ~えっ！？誤診！？その3~
息子が不治の病に ~えっ！？誤診！？その4~
長かった…でも、ここから始まる。(~えっ！？誤診！？~その５)
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話を戻しまして、
長男は↑の病気ですが、名古屋の医療福祉制度の為、
同じ病の方より病院への受診や、検査もしやすいのです。
大人になると仕事が忙しくなったり、
お財布事情からなかなか病院へ行って検査も受けられなくなります。
難病指定なのだから…とはいえ、流石にここまでの助成制度はありません。
なので…
この決意をした最大の目的は
病気に対するデータを残すため
まだ子供だけど、身体は大人に近くなってきて…
流石に30代、40代とは違いますが、
今後のために長男の身体のデータを残そうと思います。
それが、今後同じ病の子や、大人の方の病気に対して考える一つのデータになって欲しい。
長男は、テニス🎾もしてる。
スキー🎿もする。
紫外線に当たってはいけないけれど、
外で活動できる！！
って希望になって欲しい。
病気になった時、薬の服用の仕方での気をつける部分…
などなど。
検査についてはまだ、Ｄr.が考えていますので、どんなものになるのかは分かりませんが…
今しかできないことがあるので、少しでも動こうと思いまして。
本日、小さな1歩を歩み始めました。
また、検査が決まり次第こちらに書いていきますね
