テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

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先日、結局2週間ほどいた別荘…もとい病院から、無事に退院できました。
抗生剤がしっかり効いたようで、CRPが順調に下がり、下痢になり、謎の不機嫌が出現し、謎の嘔吐も出現し、何だかんだありましたが、その何だかんだの結果、何故か過去に無いくらい絶好調です…笑
あ、発作は止まってはいません。
出方が変わったようには思いますが、相変わらず毎日あります。
でも、ずっと付けてた酸素カニューラを外すことが出来ています!
そして、過去最高の笑顔を見れました!
娘は、少し笑うようになった頃にウエスト症候群を発症し、長らく笑顔になることはありませんでした。
その次に笑顔を見れたのは3年前。そのときも肺炎で入院し、酸素を外して退院できた時でした。
まぁ、その後すぐに風邪引いて酸素は復活したし、笑顔も消えたんですけどね(T_T)

しかし今回は、その過去2回をも凌ぐ満面の笑顔を見れました。
そりゃもう、嬉しいのなんの…

そして、体の動きも一気に向上しました。
これまで、起きてても「ねんね中かー」と言われてたほど大人しく、低緊張のぐにゃぐにゃだった子がいきなり、寝返りするんじゃないかと言うほど活発に…!

今のところ、それだけの変化をした原因が全くわからないのですが(^^;
でも、せっかくの良い状態を長く続けられるよう、体調管理には一層気を付けたいです。
出来ればこの良い状態の時に集中的にリハしたり刺激を受けたりしたいけど、園もリハも自粛中なのが悔しいところですが。タイミング悪すぎーーー!

ところで。
今回かかりつけ病院のいつもの病棟に入院したのですが、状況は明らかに「いつも」とは違っていました。
地元ではかなり大きい方の病院ですが、やっぱりマスク不足は深刻で、スタッフさんたちはみんな自前のマスクを付けていると…。
今まで病棟では見たことの無かった布マスクの方も、多くいらっしゃいました。
仮に使い捨てマスクが売られてたとしても、皆さん激務だから買いに行く暇も無いだろうなぁ…
布マスクにしたとしても、洗って使えるとは言え、絶対に洗い替えは必要。
何より、病棟保育士さんに「手作りの布マスクってどこに売ってるの?」と聞かれたくらい、ハンドメイドに縁でも無ければ売ってる場所もわからないよなぁと思いまして。

ハンドメイド好きとしては黙ってもおれず、付き添いを交代(面会は禁止だけど付き添い交代はかろうじて出来た)した時に、在庫の材料を引っ張り出してダダダッと縫って持っていきました。
全員に行き渡るほどには作れず、10枚だけでしたが、喜んでくださって良かったです(*^^*)
(私信:イワサキさん、ほらこの一番下の!そっくりでしょ!笑)

が。
作るきっかけになった「布マスクどこに売ってる?」と聞かれた保育士さんの分をうっかりよけておき忘れ、早い者勝ちで他のスタッフさんが獲得したとか…笑
さすがに申し訳ないので、病室でもう1枚手縫いしてお渡ししました。
余った材料、念のために持ってきてて良かった(^^;
ミシン作より明らかにクオリティ落ちるっていうのも申し訳なかったので、本気の手縫い頑張りました。愛は山ほど込もってます(重

しかしほんと、新型コロナに限らずいろんな病原体もいる病院で、感染から身を守る術が十分に無いって、ただただ怖いことですよ…
医療従事者さん自身の身を守るためにも、他の患者さんに意図せず感染を拡げてしまわないためにも必要なことなのに。
そんな不十分な状態でも頑張ってる方々に私たちは守られているわけですが、私もその方々を守りたい。負担を減らしたい。
今、下手に病院のお世話になるわけにはいかない。
本当に具合が悪いときは別だけど、そうならないように努力する必要はあると思っています。
家族みんなでいつも以上に気をつけて、体調管理につとめたいと思います。